അന്വേഷണം വാർത്തകൾ ലഭിക്കാന്‍ വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പില്‍ ചേരൂ.സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗികള്‍ക്ക് ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനാവുന്ന ചികിത്സകള്‍ ലഭ്യമാക്കാന്‍ കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ കൂടുതല്‍ ശക്തമായ നയങ്ങളും ധനസഹായവും നല്‍കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് ആരോഗ്യവിദഗ്ദ്ധരും മുന്‍നിര ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകളും രംഗത്തെത്തി. രാജ്യാന്തര തലത്തില്‍ ന്യൂറോമസ്‌കുലര്‍ രോഗങ്ങള്‍ ചര്‍ച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി തിരുവനന്തപുരത്ത് ആരംഭിച്ച ആദ്യ അന്താരാഷ്ട്ര സമ്മേളനമായ എപിഎന്‍ഡി 2025-ലാണ് ഈ ആവശ്യം ഉയര്‍ന്നത്. ഇന്ത്യന്‍ അക്കാദമി ഓഫ് ന്യൂറോളജിയുടെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി ഉപവിഭാഗം സംഘടിപ്പിച്ച ഈ സമ്മേളനത്തില്‍ 100-ലധികം വിദഗ്ദ്ധരും ഗവേഷകരും പങ്കെടുത്ത് ന്യൂറോമസ്‌കുലര്‍ രോഗങ്ങളുടെ നവീന ചികിത്സാ രീതികളും പോളിസികളുമാണ് ചര്‍ച്ചചെയ്യുന്നതെന്ന് സംഘാടകരായ ഡോ. മേരി ഐപ്പ്, ഡോ. വിനയന്‍ കെ.പി എന്നിവര്‍ വ്യക്തമാക്കി,.
എസ്എംഎ രാജ്യത്ത് ഇപ്പോഴും ഏറ്റവും ഗുരുതരമായ ന്യൂറോമസ്‌കുലര്‍ രോഗങ്ങളിലൊന്നാണ്. ഇത് ദൈര്‍ഘ്യമേറിയ നാഡീ-പേശി ക്ഷീണത്തെയും പ്രാഥമികമായി ചലനം നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനും ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങള്‍ക്കും കാരണമാകുന്നു. ലോകത്ത് എസ്എംഎ ചികിത്സയില്‍ ഡിഎന്‍എ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള ജീന്‍ തെറാപ്പികളും മറ്റു വിദഗ്ദ്ധ ചികിത്സാരീതികളും കൃത്യമായി നടപ്പാക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞിട്ടും ഇന്ത്യയില്‍ ഇപ്പോഴും ഈ ചികിത്സ ലഭ്യമാകാന്‍ നമ്മുടെ ആരോഗ്യ സംവിധാനങ്ങളില്‍ നിലനില്‍ക്കുന്ന പരാധീനതകള്‍ തടസ്സമാകുന്നുവെന്ന് വിദഗ്ദ്ധര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. 2021-ല്‍ ആവിഷ്‌കരിച്ച ദേശീയ ദുര്‍ലഭരോഗ നയപ്രഖ്യാപനം (NPRD 2021) ദുര്‍ലഭരോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സഹായം നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയായി മാറിയെങ്കിലും, ഇതില്‍ ഉള്ള പോരായ്മകള്‍ മൂലം രോഗികള്‍ക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സ വൈകുകയാണ്. 50 ലക്ഷം രൂപ വരെ സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭ്യമാക്കും എന്ന വ്യവസ്ഥ ഉണ്ടായിട്ടും, കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്റെ സഹായം സമയബന്ധിതമായി ലഭിക്കുന്നതില്‍ വീഴ്ചകളുണ്ടെന്നും ഫണ്ട് ലഭ്യമാക്കുന്നതില്‍ വിവിധ സുപ്രീം കോടതി ഇടപെടലുകള്‍ ആവശ്യമാണെന്നതും സാക്ഷ്യമാണ്.
ഇത്തരം പ്രശ്നങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കാന്‍, തദ്ദേശീയമായി ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗുകളുടെ ഉല്‍പാദനം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനും, അന്താരാഷ്ട്ര ഫാര്‍മസ്യൂട്ടിക്കല്‍ കമ്പനികളുമായി ചര്‍ച്ച നടത്തി വിലക്കുറവില്‍ മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാക്കുവാനും ഇന്ത്യ തയാറാകണമെന്ന് ക്യൂര്‍ എസ്.എം. എയുടെ ഡോ: കെ. റസീന ആവശ്യപ്പെട്ടു. കേരളം ഈ മേഖലയില്‍ മാതൃകാകാരമായ സംരംഭങ്ങള്‍ മുന്നോട്ടുവെച്ച ആദ്യ സംസ്ഥാനം എന്ന നിലയില്‍, എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ 100-ലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാന്‍ കെയര്‍ (KARE – Kerala United Against Rare Diseases) പദ്ധതിയിലൂടെ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന് കഴിഞ്ഞുവെന്ന് അവര്‍ പറഞ്ഞു. കേരളം നടപ്പിലാക്കിയ ഈ സമഗ്രസംരംഭം, പ്രാഥമിക പരിശോധന, ജീനറ്റിക് ഡയഗ്‌നോസിസ്, ശാരീരികപരിശീലനം, പോഷകാഹാരം, ശ്വാസകോശ പരിചരണം എന്നിവ ഒരുമിച്ചുള്ള സമഗ്രചികിത്സാ മാതൃകയാണെന്ന് യു.കെ ലണ്ടന്‍ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി കോളേജിലെ പ്രശസ്ത ന്യൂറോമസ്‌കുലര്‍ വിദഗ്ദ്ധനായ ഡോ. ജോവാനി ബാരനല്ലോ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.
കൂടുതല്‍ കുട്ടികളെ പട്ടികയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാനുള്ള നടപടികള്‍ കേരളം ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് റേര്‍ ഡിസീസ് സ്റ്റേറ്റ് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ. രാഹുല്‍ യു.ആര്‍ അറിയിച്ചു. നിലവിലെ നീക്കങ്ങള്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്റെ നയപരിഷ്‌കരണത്തിനും രാജ്യത്തെ ദുര്‍ലഭരോഗ ബാധിതര്‍ക്ക് കൂടുതല്‍ സഹായം ഉറപ്പാക്കുന്നതിനും വഴിയൊരുക്കുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. എപിഎന്‍ഡി 2025 സമ്മേളനത്തിലെ ചര്‍ച്ചകള്‍ ഇന്ത്യയിലെ ദുര്‍ലഭരോഗ രോഗികളുടെ ഭാവി സംരക്ഷണത്തിനും ആരോഗ്യ മേഖലയിലെ അടിസ്ഥാന സൗകര്യവികസനത്തിനും നിര്‍ണ്ണായകമാകുമെന്നാണ് വിദഗ്ദ്ധരുടെ പ്രതീക്ഷ.
