ലണ്ടന്: ബ്രിട്ടനില് അപൂര്വ്വ രോഗം ബാധിച്ച് അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള പെണ്കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരം ‘കല്ലായി മാറുന്നു. മസിലുകള് അസ്ഥികളായി മാറുന്ന അപൂര്വ്വ രോഗമാണ് കുട്ടിയെ ബാധിച്ചത്. 20 ലക്ഷത്തില് ഒരാള്ക്ക് മാത്രം ബാധിക്കുന്ന ഫൈബ്രോഡിപ്ലാഷ്യ ഒസിഫികാന്സ് പ്രോഗ്രസീവ എന്ന അപൂര്വ്വ ജനിതക രോഗമാണിതെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറയുന്നു.
ജനുവരി 31ന് ബ്രിട്ടനിലാണ് കുട്ടി ജനിച്ചത്. ആദ്യം സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെയാണ് ലെക്സി റോബിന്സിനെയും കാണപ്പെട്ടത്. എന്നാല് പിന്നീട് കുഞ്ഞിന്റെ വിരലുകള് ചലിക്കാതെ വന്നതോടെ മാതാപിതാക്കള് ഡോക്ടറുടെ സഹായം തേടിയത്. തുടര്ന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് ഫൈബ്രോഡിസ്പ്ലാസിയ ഓസ്സിഫിക്കന്സ് പ്രോഗ്രസ്സിവ എന്ന അപൂര്വ്വ രോഗമാണ് കുട്ടിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്.
മസിലുകള് അസ്ഥികളായി രൂപാന്തരം പ്രാപിക്കുന്നതാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥ. അസ്ഥികള്ക്ക് മുകളിലുള്ള മസിലുകളാണ് അസ്ഥികളായി മാറുന്നത്. അസ്ഥികള്ക്ക് മുകളില് വീണ്ടും അസ്ഥികള് രൂപപ്പെടുന്നതാണ് അവസ്ഥ. ഇതോടെ ചലിക്കാന് കഴിയാതെ ‘കല്ല്’ പോലെ ശരീരം മാറുന്നതാണ് ഈ അപൂര്വ്വ രോഗം ബാധിക്കുന്നവര്ക്ക് സംഭവിക്കുന്നത്. രോഗിയുടെ ചലനശേഷി കുറയ്ക്കുന്ന ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ കണ്ടെത്താനായിട്ടില്ല.
20 വയസോടെ പൂര്ണമായി കിടപ്പിലാകുന്ന രോഗി പരമാവധി 40 വയസ് വരെ മാത്രമേ ജീവിക്കൂ. നിലവിലെ സാഹചര്യത്തില് ലെക്സി കുഴഞ്ഞുവീഴുകയോ മറ്റോ ചെയ്താല് നില ഗുരുതരമാകും. കുട്ടിയ്ക്ക് കുത്തിവെപ്പുകളോ, ദന്ത ചികിത്സയോ നടത്താന് സാധിക്കില്ലെന്നും ഡോക്ടര്മാര് പറയുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഡോക്ടര്മാര് ധനസമാഹാരണം ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണ്.